Что Такое Дети Бабочки Фото


«Дети-бабочки»: кто и как помогает детям с редким генетическим заболеванием

В этом году исполнилось желание Лизы — она будет учиться не дома, а со сверстниками. Лиза уже училась в школе и раньше, но для нее проводили персональные занятия.

Доказана клиническая эффективность препарата от «синдрома бабочки»

Первого сентября она проходит во многих городах России. Смысл акции прост и понятен — класс объединяется и дарит учителю один красивый букет, а остальные неподаренные «букеты» в виде денежных переводов отправляются на благотворительность — на помощь больным детям, которые нуждаются в поддержке. В Архангельской области акцию «Дети вместо цветов» второй год подряд проводит благотворительный фонд «Добрый Север». Президент фонда Джон Кондратов, про которого «Правда Севера» неоднократно рассказывала, — человек с большим сердцем и неиссякаемой энергией. Этой осенью к благотворительному проекту «Доброго Севера» присоединились классов из различных школ Архангельской области — общими усилиями собрать удалось больше двух с половиной миллионов рублей.

Дети-бабочки и дети-рыбки: как помогают маленьким пациентам с редкими кожными заболеваниями
Миллиард рублей и слеза ребенка
Дети-рыбки, дети-бабочки. Эксперты по генным дерматозам посетили Ставрополь
Как живет единственная в Северном Казахстане девочка-
10 фактов о «бабочках», которые важно знать каждому
«Почему такая красная она у вас?». Рассказываем, как живут дети-бабочки и кто им помогает
«Девочка-бабочка» из Мирного нуждается в настоящих друзьях
9 патологий при буллёзном эпидермолизе
Софа не плачет
Новая кожа для «бабочки»
Ленинградское областное государственное казенное учреждение «Центр социальной защиты населения»
Дети-бабочки из Башкирии нуждаются в помощи

Почему такая красная она у вас? Случайные прохожие на улице могут просто подойти, и кто мягко, а кто и грубо спросить, что с ребенком, почему отличается от остальных. У маленькой Насти из Ангарска буллезный эпидермолиз. Таких детей еще называют дети-бабочки за их ранимую кожу. Это очень редкое генетическое заболевание, о котором не все-то и знают. Насте поставили диагноз еще в роддоме до сих пор это не всегда так , сейчас ей семь лет, семья приняла случившееся, но вот окружение пока нет.

Так называют малышей, страдающих заболеванием буллёзный эпидермолиз. Детей стали сравнивать с этими насекомыми, так как их кожа такая же хрупкая как крылья бабочки. Семьям, проживающим на территории Ленинградской области, в которых воспитываются дети с таким диагнозом, оказывается поддержка в виде ежемесячной денежной выплаты.

Похожие статьи